星期五, 21 11 月

一個戴義肢的女性,「連滾帶爬」的28年

一個戴義肢的女性,「連滾帶爬」的28年

前段時間,歌手鄭智化乘坐輪椅登機,由於機艙高出升降樓梯25厘米,只能在工作人員的幫助下挪進艙門。事後,鄭智化發微博描述這段經歷,使用了「連滾帶爬」的字眼,引發公眾的廣泛討論。

冰冰也是一名殘障人士,童年時她因病失去左腿,後常年穿戴義肢行走,大學畢業後,她進入職場,成為一名中層,她會穿著義肢去打羽毛球、做瑜伽,也會脫掉義肢去游泳。

在過往的20多年裡,她下意識地隱藏自己的義肢,努力表現得「像健全人一樣」。但目睹鄭智化事件後,她被觸動,寫了一篇長文,回憶自己也會在登機過程中經歷種種不便,後來這篇長文衝上了熱搜。

對冰冰來說,登機的過程依然充滿關卡,每次跨過廊橋和機艙之間的縫隙時,她都會因為義肢無法精準發力,而下意識地提一口氣。安檢時,有的機場沒有單獨的隔間,她只能坐在安檢處旁的布簾後,先脫掉衣物,再脫掉義肢,極其沒有安全感;脫下義肢後,汗液不能及時清理,導致再穿時穿不到位是常有的事,大腿根也總是被磨得血肉模糊。這種經歷,除了對身體的磨損,更多是對尊嚴的磨損。

她想說,整個社會的無障礙設施面向的群體,其實不止是殘障人士,還有行動不便的老人,推嬰兒車的寶媽,甚至是手提重物的行人,我們生活中的每個人,一定都有需要使用無障礙設施的時刻。

以下是冰冰的講述:

文 |王瀟

編輯 |Yang

運營 |歪歪

我完完全全能體會「連滾帶爬」

看了鄭智化的道歉聲明,我心裡的想法很複雜,當下就決定,隔天一定要動筆寫點什麼,可晚上我躺在床上,怎麼都睡不著,於是凌晨兩點爬起來,寫了那篇文章。

▲ 10月27日,鄭智化發微博表示歉意。圖 / 微博截圖

整個事件中,爭議最大的四個字或許是「連滾帶爬」。作為一個失去左腿、常年穿戴義肢的殘障人士,我完完全全能體會這四個字。

高考結束後,我換了一條機械關節的義肢,這條義肢陪伴了我20多年。有了義肢的幫助,我其實已經算是殘障人士中活動能力很強的一位了。我能自如地上下樓梯、下蹲起立,幾乎能夠獨立地完成生活中的大部分事,「就像一個健全人一樣」,但不同的是,我得時刻多加小心。

對健全人而言,登機需要關注的是時間、地點這些關鍵信息,但我要注意的是地面。下車後進入航站樓,我需要經過一段凹凸不平的減速地磚,然後是帶有輕微坡度的糙面磚路面,緊接著,路面會變成大塊的光滑瓷磚路面,等過安檢時,可能有時還會碰到地毯路面。

機械義肢只有在完全伸直和呈90度直角時才能受力,此外其他任何一種角度,都沒辦法承受我身體的重量,稍一施力,就會直接摔向地面。而且在完全伸直的狀態下,受力的也不是整個腳面,而是腳後跟的一個點,就像踩高蹺一樣。也就是說,在路面發生變換之前,我必須要格外留神,確保我能在完全伸直義肢的情況下,精準地把腳後跟那一點落到一個平穩的地方,這樣我的每一步才能順利著陸。

這麼多年下來,我其實已經能適應機場的各種路面了,但進入機艙,依然是一個需要格外注意的關卡。廊橋和機艙之間,其實是有一個縫隙的,雖然大多數的縫隙不會有25厘米這麼高,但多少也是有一定高度的,每當經過這條縫隙時,我都會下意識地進入二級戰備狀態,如果不小心踢到或者擦到,讓義肢發生任何一點角度的變化,我整個身體就會立馬撲倒在地,別說連滾帶爬了,四腳朝天都是可能的。

▲ 冰冰擔心自己會在廊橋和機艙之間摔倒。圖 / 視覺中國

事實上,登機時受傷是常事。對於我來說,最容易出問題的環節是安檢。大多數情況下,義肢需要單獨拆卸下來過安檢,慣常的操作是,兩名女性員工陪我一同進入單間,我脫下義肢後在單間等待,檢查完畢再穿上義肢離開,聽起來,這套流程很順暢。

實際情況是,機場一般沒有專門負責陪同的工作人員,要現場協調,她們要放下手上的工作,專程來陪同我。每當這時,我心裡就會下意識地生出一種類似愧疚的情感,總感覺,好像因為我一個人,耽誤了她們的工作,耽誤了其他人的時間。我希望一切能趕緊結束,儘快穿好義肢離開,讓一切都恢復正常。

傷口往往也是在這時產生的,我印象里,有好幾次坐飛機回家後,大腿根都是水泡被磨破後留下的幾條狹長的血口。義肢的接收腔是密封的,不能透空氣,這樣一來就會悶汗,尤其是夏天,汗水甚至能直接倒出來。這種情況下,把義肢脫了再重新穿上,是非常艱難的,出汗後再穿衣服都會覺得不舒服,更何況是一條腿,再加上著急,經常是穿不到位的。

正常情況下,穿上義肢後大腿根是不用受力的,可如果穿不到位,大腿根就要被迫承受身體的重量,那裡的皮膚要被不斷拉扯、摩擦,很容易就會磨出水泡,出血。更難受的是,我明知道已經磨出水泡了,也沒辦法調整,只能繼續忍痛走下去。

看到新聞後,我非常能共情鄭智化,進入機艙的過程里,身體已經很難了,可是尊嚴呢?

身體產生的傷口,大多我已經忘記了,但尊嚴受到的磨損,很難忘記。有一次,工作人員沒有把我帶到單獨的隔間脫義肢,而是直接在安檢台旁拉起了一塊布,就像是小服裝店裡的簡易試衣間。義肢又是貼身的,也就是說,我必須要把褲子也連帶著脫下來,作為一名成年女性,在公共場合,下身只穿著一條內褲,坐在一塊布帘子圍起來的空間里,外邊就是來來回回的旅客,是極其沒有安全感的。

等到義肢安檢完成後,工作人員把義肢遞給了我,她可能以為自己的工作已經完成了,竟然直接走了。布簾不是封閉的,我只能一隻手緊緊攥著布簾,另一隻手艱難地穿義肢,那個瞬間,我現在想起來都會覺得狼狽。

不止是布簾,有的機場會把我帶進樓梯間,讓我在樓梯間脫義肢,這些過往裡,雖然我的身體是完好的,但尊嚴已經碎了。

其實,在機場或者其他公共場合,如果遇到了諸如25厘米的困難,最低成本的辦法就是求助他人,這聽起來也是最簡單的辦法,但每一次開口求助,彷彿都在提醒著我和其他人的差異,而且第一步就是展示自己的脆弱和困境。

早些年,光是和安檢人員承認義肢都很艱難。我一直記得,幾乎是從一踏入航站樓開始,我就會緊張,在安檢環節,最害怕的是掃描儀挨到左腿的那一刻,尖銳的「嘀嘀」聲立刻響起。我只能承認:「是義肢。」我一般會說得很輕,彷彿害怕自己聽到一樣,偏偏很多時候,工作人員好像對義肢這個詞並不了解,我只能嘆口氣,又趕緊解釋,「義肢,就是假肢的意思,假腿」。

後來,坐飛機的次數多了,我已經能夠更自然地向工作人員說明自己的義肢了,但求助還是很難,因為求助以後,事情彷彿都不受控制了,我不知道開口後等待我的會是什麼,是被單獨帶進隔間,或者是又要調集更多原本在忙其他事的工作人員,還是又拉一塊布簾?

每一次,我的首選都是儘可能自己解決,實在沒辦法了,才開始在心裡排練求助的話術,然後觀察周圍的工作人員,挑一個看起來面相最善良、手頭工作相對輕鬆的人求助。

不光是流程無法預測,對方的反應我也無法預料。去年,我換了一條義肢,於是把舊義肢裝進一個編織袋裡,打算帶回老家,託運時,我向機場的工作人員求助該如何具體操作。得知袋子里是義肢後,工作人員沉默了幾秒,緊接著脫口而出,「那你要不穿上呢」,可我當時本就穿著義肢,完完整整地站在他的面前。我當下覺得既好笑又無語,但後來想想,可能他工作時很少遇到殘疾旅客,自然也拿不出的具體應對方案。

最崩潰的經歷,發生在前年冬天,我代表公司去參加聯合國在北京舉辦的一個活動。那段時間我覺得特別開心,也非常驕傲。當天早上,我早早地起床,穿著自己最愛的西裝套裝出發,路上一直在想,會上要如何代表公司發言。眼看著就要到大廈了,地面上恰好有一塊冰,我一不留神,啪地摔倒在門口。義肢很硬,腿上穿的每一層褲子都摔破了。摔倒的那一瞬間,那些驕傲和開心,煙消雲散了,彷彿老天突然給了我一記耳光,它在提醒我說:「你和別人能一樣嗎,還不多加小心。」

20多年裡,

我都在證明自己是正常人

向他人求助的前提是,直面自己的殘疾,可單接受這一點,我就花了將近30年。

剛失去左腿時,我其實並沒有太多的情緒波動。12歲時,我生了一場重病,直到手術前,父母都沒敢告訴我具體的手術方案,但我好像隱約有些預感。手術前一晚,我環抱著左腿躺在床上,自言自語,「我會失去你嗎?」

隔天手術醒來後,我感覺左腿有種懸空的感覺,我問病床邊的舅舅,「我的腿被吊起來了嗎?」他回答我:「沒有,你的腿已經沒了。」當時的反應,我已經記不起來了,我猜應該很崩潰,導致身體開啟了自動保護機制,讓我忘記這件事。

▲ 圖 /《如果奔跑是我的人生》

但我記得,大概幾個小時以後,全家人都很悲傷,我反而開始安慰家人:沒關係的,我和別人沒什麼不同。看起來,我好像只花了幾個小時就接受了這件事,從那以後,我幾乎也沒有因為失去左腿而情緒崩潰過。如果單從成長軌跡來看,從小縣城考到北京讀書,再入職大公司,一步步晉陞到中層,我和很多人的確沒什麼不同。

甚至,我一度以為自己早就與左腿和解了,直到有一次,我去參加一個二三十人的小型讀書會,其中有一個環節,每個人有一分鐘的時間分享自己的故事。我講了自己做手術的經歷,那也是我第一次在那麼多人面前聊起自己的身體,而且完全不受控制地,講著講著我就哭了出來。

也是那一刻,我意識到,我可能並沒有完全接受失去左腿這件事。再回頭看去,我發現自己幾乎是下意識地隱藏殘疾,而且努力地證明自己依然和別人一樣。

剛做完手術後,有一段時間要坐在輪椅上,我左腿的褲管打成一個結,家人推著輪椅向前走時,我總是故意把輪椅的腳踏板掰起來,讓右腳落到地面上,來回動,感覺就好像自己在走路一樣。我當時心裡想的是:「我只有一條腿,但我這條腿是沒問題的,和健全人沒什麼不一樣。」現在想想那個畫面,會覺得非常好笑,我為什麼要這樣證明自己?

但事實是,往後的20多年裡,我反覆在證明。

穿上義肢後,我更會隱藏自己的殘障狀態了,我很少穿裙子,即便穿裙子,也是過膝長裙,裡面再加一雙肉色打底襪。原本上廁所時,我會目不斜視地上普通衛生間,這對我來說並不容易,我只有一條腿能自如彎曲,在蹲下時,義肢要單獨伸直,再把全身的重量都壓在右腿上緩慢下蹲,這個造型看起來很像葉問。

為了和健全人一樣,我腦子裡也總是在思考。比如工作時經常開會,有時需要上台發言,除了思考上台以後說什麼,我得額外分出一部分腦子,思考今天穿了什麼裙子、什麼鞋,路面是地毯還是地板,講台有多高,我要如何控制步速,才能確保上台的時候抬起的恰好是右腿。因為義肢是沒有辦法抬上去的,如果到了台下再換腳,會顯得很刻意。

現在回想起手術後的情況,我也會覺得奇怪,一個十幾歲的孩子,怎麼可能那麼順利地接受這麼大的一件事呢?我只是暫時地自欺欺人,把這件事壓下來,往後的這20多年,其實都沒有真正直面過這件事。

我其實也能理解鄭智化登機事件引發的輿論,很多人會覺得他登機的過程「還好」,但也許,健全人和殘障人士的感受是不同的,很多健全人覺得還好的瞬間,對殘障人士來說,可能就是痛苦。

除了肉體感受的不同,對於權利的體驗也是不同的,對健全人來說,自如地走入各種公共場合,幾乎是一件不需要費力地,只要抬腿就能做到的下意識行動,但對於殘障人士來說,它變成了需要被保障的權利。

早在2017年,中國殘聯康復部主任胡向陽就曾公開表示,我國殘障人數量約有8500萬,佔總人口的6.34%,這相當於每16人中就有1位殘障人士。其中,肢體殘疾佔比最高,約為2472萬人。

但日常生活中,我好像很少能看到殘障人士,不止看不到,從很多公共場所的無障礙設施里,似乎也看不到他們真正的需求。

▲ 冰冰拍攝的無障礙衛生間。

去年,我和父母自駕回老家,想順便做一個服務區無障礙衛生間的測評,但很快,我就發現根本做不出來,因為我碰見的大多數無障礙衛生間都沒法正常使用。最常見的情況是,門上鎖了,根本打不開,有的雖然能打開,但要麼馬桶壞了,要麼扶手缺失,甚至還有的衛生間堆滿了清潔用品,成了雜物間。

我有時候會刷到殘障人士的視頻,有個盲人博主記錄了自己出行的畫面,有一次,一段盲道上停了車子,也有路人在走。每當博主不小心撞到了人或車,就會有人幫忙挪開,博主也會說一聲謝謝。兩百米的距離里,博主可能說了幾十聲謝謝。我看了以後心裡有些不是滋味,被人幫助當然會真誠地感謝,但其實,原本可以不用說出那聲謝謝的。

其實,你想怎麼走,就怎麼走

今年是我失去左腿的第28年,而真正接受自己的殘障狀態,我是去年才開始慢慢做到的。

高考後換的義肢,是我穿得最久的義肢,一穿就是22年。其實,我之前工作的地方離一個著名的義肢品牌旗艦店只有1公里,我知道,卻從來沒去過那裡,甚至這麼多年來,我都沒有專門研究過義肢發展出了哪些新功能,有哪些新技術。

我好像同時承認兩個身份存在,一種是作為健全人,另一種是作為殘障人士。但殘障人士的身份被我有意地隱藏了,所以也很少關注義肢的信息。對我來說,查詢或者走入一家義肢店,相當於要再次面對自己的殘障。

如果用健全人的參考系來看,世俗意義上應該具備的東西,我已經都有了,攢夠錢以後就去買房、買車,然後升級換代。但其實,房子、車子對於我來說,遠沒有一條腿重要,每次想到要升級義肢時,我都會下意識地和健全人做比較,我已經比健全人多花一部分錢安裝義肢了,再花更多的錢把它升級換代,也依然不能達到和健全人一樣的行動能力,值得嗎?

顯然,很多年的答案都是不值得,後來,我穿上了新的頂配版義肢,但我依然很難找出到底是哪個節點,答案突然變成了「我值得」。

想法都是慢慢改變的,但也有一些情緒波動的瞬間。某次和朋友交談,她困惑:「為什麼你不換更好的義肢,這關係到你每一天的生活質量。」我突然有點愣住。某次刷到一篇文章,發現買智能高端義肢的,絕大部分是老年男性,很少有女性的身影,我突然在心裡對自己生起氣來:已經40歲了,我到底還在等什麼啊?難道等老了之後再去裝更好的義肢嗎?

最打動我的,也許是銷售的一句話,我問他智能義肢究竟好在哪裡,要怎麼用。他頓了一下,回答我:「你想怎麼走,就怎麼走。」那個瞬間,我有點想哭,這種自由真的是我可以擁有的嗎?

而實際上,換上頂配版的智能義肢後,我馬上發現,我的活動空間更大了,朋友直接把我帶去了羽毛球場,她左右吊球,我們意外地發現,我比原本能多邁整整一步的距離,原本只能用右腿支撐,現在也能用義肢做支撐腿了。

▲ 換上頂配版義肢的冰冰發現自己的活動空間更大了。圖 / 冰冰的公眾號「飛少說」

我還曾試著小跑幾步,那是一種久違的感覺。我的臉第一次那麼快速地去迎接風,空氣撲上,闖進肺里,甚至還有一點火辣辣的感覺。這麼多年,這種感覺在夢裡都沒有出現過。

更大的變化是從裸穿義肢開始的。剛買義肢時,我習慣性地問店員如何買配套的海綿,義肢外包上海綿,再穿上襪子,肉眼看上去很像一條真腿。店員愣住了,笑著感嘆,「買我們這款義肢就沒有包海綿的,都是裸穿的」。

裸穿是我以前從沒想過的事,可既然已經花了大價錢,要不試試呢?試過以後我驚奇地發現,原來生活里真的沒有那麼多觀眾。不光沒什麼人盯著看,我反而還成了有力量的代表。

有一次裸穿義肢去逛動物園,我聽見後面有個小朋友告訴他爸爸,「阿姨有一個鋼腿」。聽到以後,我連頭都不敢回,甚至兩眼連視線都不敢變,只能盯著一個虛點。緊接著,我聽見孩子爸爸自然地回答,「對啊,阿姨多堅強啊」。

我突然發現,原以為社會的接受度還有很長一段路,繞了一大圈才發現,其實是自己接納自己的路更長。

我對於這個世界的探索欲也增加了,開始嘗試練瑜伽、打拳擊,前段時間,我還學會了游泳。教練的經驗很豐富,沒有直接勸我放棄,而是嘗試調整動作和方式,我不能立刻學習蛙泳,因為缺少了一半的腿部力量,但我可以先學仰泳,一條腿拍打水面和兩條腿拍打,除了勁的大小之外,其實沒有太大區別。我的泳姿很多時候也是一半一半,自由組合的,蛙泳的手,自由泳的腿,累了,再換成蝶泳的。

▲ 學習游泳的冰冰。

也是從去年開始,我開始更關注公共空間里的無障礙設施,也看到了很多改變。前段時間我去看話劇,發現一個無障礙衛生間的扶手堅固,高度合理,還放著應急使用的衛生巾,劇場里有備用輪椅,還有專用的無障礙排隊區。登機也有變化,有一次我在浦東機場坐飛機,安檢時不用脫義肢,直接站在一個機器上,幾秒鐘的時間就檢查完畢了。

其實,人的一生中平均有11%的時間處於殘障狀態,即便不是身體殘缺,人也會面臨衰老帶來的行動障礙。無障礙設施不止是給殘障人士用的,腿腳不便的老年人,推嬰兒車的寶媽,甚至是手提重物的路人,每個人都會有需要無障礙設施的時刻。

人們的反應也在發生變化。有一次在成都坐高鐵過安檢,掃描儀靠近左腿時發出了「嘀嘀」聲,我剛要開口承認,沒想到工作人員自然而溫柔地開口,「是不是受傷嘍」。

那是一句很軟糯的四川話,那一瞬間,我有一種好像獨自戰鬥了很久,突然被輕輕戳了一下的感覺。

▲ 旅途中的冰冰。

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